Mitgefühl zeigen und Gutes tun/ SailingforKids

* Mitgefühl zeigen und Gutes tun ist ein unbezahlter Post in freundlicher Zusammenarbeit mit * SailingforKids *

Werbung

Hast Du schonmal von Sailingforkids gehört? Es handelt sich dabei um eine regionale Charity Initiative, die der Künstler Jürgen Fux zugunsten von drei Salzburger Familien ins Leben gerufen hat. Diese müssen tagtäglich infolge der schweren Erkrankungen ihrer Kinder besondere Herausforderungen im Alltag meistern.

Wie der Familienalltag mit einem schwer kranken Kind ausschaut, was echte Glücksmomente sind, wo aber auch die Tücken im täglichen Alltag liegen, haben mir Josipa und Manuel Klöß bei einem persönlichen Interview erzählt. Sie haben eine 11-jährige Tochter, Emelie, die an der seltenen Erbkrankheit PDHCMangel leidet.

SailingforKids: Familie Klöß stellt sich vor

Zur Familie Klöß gehören Papa Manuel, Mama Josipa sowie die 11-jährige Emelie. Die Familie lebt seit vielen Jahren in der Gemeinde Golling, da der Vater hier selbst schon aufgewachsen ist. Josipas Herkunftsfamilie stammt ursprünglich aus Kroatien, ist jedoch schon vor ihrer Geburt nach Österreich gekommen. Im Februar 2008 kam die gemeinsame Tochter Emilie zur Welt und machte die Familie komplett.

Leider begleitet Emelie von klein auf eine unheilbare Krankheit. Schon im Mutterleib wurde festgestellt, dass Emelie Wasser im Kopf hat. Mit sechs Monaten kam es dann erstmals zu einem epileptischen Anfall, der Auslöser weiterer ärztlicher Untersuchungen war. Nach einer Muskelbiopsie und einem Gentest im Alter von acht Monaten bekam Emilie eine seltene Erbkrankheit namens „PDHCMangel“ diagnostiziert. Es handelt sich dabei um eine sehr selten auftretende Stoffwechselerkrankung, bei der gravierende Gendefekte auftreten. Begleiterscheinungen ihrer Behinderung sind u.a. Epilepsie, Muskelschwund, wiederkehrende Bronchitis oder Lungenentzündung, Skoliose sowie die Deformierungen sämtlicher Knochen.

Emelie ist auf eine 24-Stunden-Betreuung angewiesen. Diese erhält sie durch ihre Eltern, die sich liebevoll um sie kümmern.

Ein schwer krankes Mädchen im Rollstuhl mit ihren Eltern und der Interviewerin, für sie wird Geld gesammt über die Charitiy Initiaitve Sailingfor Kids.
Emelie mit ihren Eltern Josipa und Manuel sowie der Interviewerin Katharina Theißig im Garten ihrer Großeltern/ Foto: (c) Martina Weiss

Behinderung ist nicht gleich Behinderung!

Die Diagnose bei Emelie veränderte das Leben der Familie von heute auf morgen komplett. Zunächst konnten Manuel und Josipa das Ausmaß gar nicht einschätzen, das diese Art von Behinderung mit sich bringen wird. Zu unbekannt war die Erkrankung damals noch in Österreich.

Rückblickend erzählen die Eltern heute, dass Emelie bislang gut die Hälfte ihres Lebens krank gewesen sei. Vor allem die erste Zeit nach der Diagnose seien sehr viele Krankenhausaufenthalte notwendig gewesen, da Emelie immer wieder Fieberkrämpfe oder andere Symptome hatte, wo sich die Eltern nicht alleine zu helfen wussten. Zuletzt war Emelie diesen Frühjahr wieder länger im Krankenhaus, nachdem sie wegen Sauerstoffmangels blau angelaufen war.

Behandlungsansätze und Förderangebote waren im Laufe der letzten Jahre viele im Gespräch, nur einige Wenige konnten letztlich auch tatsächlich ausprobiert werden. Immer wieder waren die Eltern mit dem hohen und mühevollen bürokratischen Aufwand, den monatelangen Wartezeiten für Gerätschaften oder auch den hohen Behandlungskosten konfrontiert. Ohne Spenden von Stiftungen, Sammelaktionen der Gemeinde Golling oder von Privatpersonen wäre es die letzten Jahre nicht gegangen!

Als sehr hilfreich beschreibt die Mutter heute die vier Reha- Besuche, die Physiotherapie gemeinsam mit Emelie sowie ihre psychologische Begleitung, die sie vor Jahren im Krankenhaus angeboten bekommen habe. Dies sei „ihre Rettung“ gewesen, denn der Schock und auch die Angst vor dem, was da alles noch auf sie und ihren Mann zukommt, war nachvollziehbarer Weise groß. Dennoch war es nie ernsthaft ein Thema, Emelie in ein betreutes Wohnen zu geben.

Eine Prognose zum weiteren Verlauf der Erkrankung ist bei Emelie schwierig. Ein Schularzt habe den Eltern die gesundheitliche Verfassung von Emelie vor einigen Zeit so beschrieben: „In jedem Menschen gäbe es zehn Öfen, die brennen können. Bei Emelie sind sieben bereits erlischt, drei brennen noch.“

Tochter Emelie mit ihrem Papa, die Liebe ist spür- und sehbar. Für die wird Geld gesammelt über die Charity Initiative Sailingfor Kids.
Emelie und ihr Papa haben eine sehr enge Beziehung zueinander / Foto: (c) Martina Weiss

Der Familienalltag ist fordernd, dennoch gibt es viele Glücksmomente

Der Alltag ist – so wie bei vielen anderen Familien auch – einerseits streckenweise sehr anstrengend und kräftezerrend, andererseits jedoch auch sehr erfüllend.

Emelie braucht Jemanden an ihrer Seite, der sich mit ihrem Krankheitsbild auskennt und keine Berührungsängste hat. Mit ihr ist jeder Tag und auch jede Nacht anders. Richtige Schlafphasen, wo sie länger durchschläft, gibt es kaum. Zudem kann sie nur mithilfe ihres Rollstuhles fortbewegt werden. Dies stellt die Familie immer wieder vor große Herausforderungen, da ihre aktuelle Wohnung nur eingeschränkt barrierefrei ist und die notwendigen Anpassungen am Rollstuhl sehr kostenintensiv sind. In Aussicht ist jedoch der Umzug im August in eine etwas größere Wohnung mit kleinem Gartenabteil in der Nachbarschaft, wo es auch einen barrierefrei gestalteten Badebereich für die Pflege von Emilie geben wird. Darüber sind alle in der Familie sehr glücklich! Sehr erleichternd ist auch für das tägliche Handling, dass dank Spenden seit kurzer Zeit ein behinderten-gerechtes Familienauto zur Verfügung steht.

Mahlzeiten kann Emelie am besten püriert oder in flüssiger Form zu sich nehmen. In der Schule schafft sie es inzwischen, auch etwas grober geschnittene Lebensmittel selbständig zu kauen. Ein riesiger Erfolg, an dem auch die Pädagoginnen an der Gollinger Schule stark mitgewirkt haben.

Eine Verständigung ist mit Emelie über Schreie möglich. Wie mir die Eltern berichteten greift Emelie in ihrer Kommunikation auf verschiedene Tonarten zurück, anhand derer ablesbar ist, ob ihr etwas taugt oder nicht. Auch auf akustische Geräusche reagiert sie super und sie liebt Musik. Emelie ist generell ein sehr fröhliches Mädchen. Sie schenkt ihrem Umfeld immer wieder ein bedingungsloses Lachen, womit sie zum Ausdruck bringt, dass sie Spaß am Leben hat. Sie liebt das Wasser, schaukelt gerne, hat gerne andere Kinder um sich.

Das schwer kranke Mädchen Emelie, für das bei der Chrity Iniitiative Sailingfor Kids Geld gesammelt wird, macht mit ihrer Mutter Josipa Musik.
Musik liebt Emelie sehr/ Foto: (c) Martina Weiss
Inklusion geglückt: Emelie besucht 3. Klasse der Gollinger Volksschule

Emelie besucht – sofern es ihre gesundheitliche Verfassung zulässt – die Gollinger Volksschule, wo sie gemeinsam mit gesunden Kindern lernen und spielen kann. Begleitet wird sie dort von einer Sonderpädagogin der Volkshilfe. Die Eltern haben sich ganz bewusst für die Regelschule entschieden, auch wenn Vieles auf einer Förderschule sicherlich einfacher wäre. Emelie und auch die anderen Kinder sollen so einen möglichst ungezwungenen Umgang miteinander ermöglicht bekommen. Außerdem ist es den Eltern sehr wichtig, Emelie das Selbstbewusstsein zu geben, du bist genau so gut wie die anderen.

Dieser Wunsch ist in Erfüllung gegangen – Emelie ist voll integriert und fühlt sich sehr wohl in ihrer Schulkasse. Die Fachkräfte an der Gollinger Volksschule bemühen sich sehr um das Wohl von Emelie und erwecken den inklusiven Gedanken zum Leben. Gemeinsames lernen und spielen von gesunden und kranken Kindern geht, allerdings nur, wenn alle Beteiligten an einem gemeinsamen Strang ziehen!

Emelie, für dieüber die Charity Iniitiative Sailingfor Kids Geld gesammelt wird, mit strahlendem Lachen, weil ihre Mama mit ihr Musik macht.
Ein Lachen von Emelie ist unbezahlbar! / Foto: (c) Martina Weiss
Ein starkes Paar als Fels in der Brandung für Emelie

Emelie hat ein unglaubliches Glück mit ihren Eltern. Josipa & Manuel kümmern sich aufopferungsvoll um ihre kleine Emmi. Es hat mich tief beeindruckt und bewegt, wie liebevoll die beiden mit ihrer Tochter umgehen, wie sehr sie sich und ihre eigenen Bedürfnisse zurückstecken und wie stark sie als Paar zusammenhalten, füreinander einstehen und sich gegenseitig stützen. In unserer Zeit, in der oftmals ganz andere Leitbilder als Orientierung dienen, alles andere als selbstverständlich!

Papa Manuel und Mama Josipa, Eltern von Emelie für die gerade über die Charity Initiative SailingforKids Geld gesammelt wird, schauen sich vertraut und liebevoll in die Augen und lächeln sich gegenseitig zu.
Josipa & Manuel sind ein starkes Team und gehen gemeinsam durch dick & dünn/ Foto: (c) Martina Weiss
Mehr Toleranz für Behinderte und ein barriereärmeres Umfeld wären wünschenswert

Nicht immer und überall erfahren Behinderte und deren Angehörige die Wertschätzung und Unterstützung, die sie benötigen würden. Oftmals sind sie stattdessen konfrontiert mit abfälligen Blicken oder gar herabsetzenden Kommentaren. Diese Erfahrung haben auch Josipa, Manuel & Emelie leider schon machen müssen. Wünschenswert wäre deshalb, dass das Schimpfwort „Behinderter“ endlich aus unserem Wortschatz verschwindet. Behinderte und auch deren Angehörige sind zwar anders, sind aber dennoch liebenswert. Sie verdienen unser aller Respekt, unser aufrichtiges Interesse, denn sie leisten jeden Tag Unglaubliches. Wenn wir es zulassen, können wir alle unfassbar viel von ihnen lernen!

Emelie lehrt ihrem Umfeld, dass das Leben dennoch Grund zum Lächeln gibt, auch wenn es das Schicksal oder Gott manchmal nicht gut mit einem meinen, das Weitermachen schwer fällt, es augenscheinlich nicht so läuft, wie wir es uns ausgemalt und gewünscht hatten.

Mitmachen bei SailingforKids, um Emelie, Angelina & Lilly zu unterstützen!

Damit es für Emelie, aber auch für Angelina und Lilly (ihre persönlichen Geschichten sind hier nachlesbar) weiterhin möglich ist, in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und dort die Zuwendung und Pflege zu erhalten, die sie aufgrund ihrer Erkrankungen benötigen, wurde 2019 die Charity Initiative SailingforKids ins Leben gerufen. Protagonist ist der Salzburger Künstler Jürgen Fux unter der Schirmherrschaft des Rotary Club Golling. Er hat sich im Mai mit seinem Segelboot auf die Reise gemacht und segelt für ein besseres Leben der drei Mädchen. Die genaue Route seiner Reise findest Du bei näheren Interesse hier.

Möchtest auch Du dich beteiligen und Emelie, Angelina und Lilly unterstützen? Dann kannst Du Seemeilen kaufen. Eine Seemeile kostet 20€. Nähere Informationen zur Spendenabwicklung findest Du hier.


Liebe Emelie, liebe Josipa und lieber Manuel, ich bedanke mich aus vollem Herzen für unsere Begegnung. Unser Interview beschäftigt mich auch jetzt noch, auch wenn es nun schon ein paar Tage her ist. Ich wünsche euch von ganzen Herzen alles Liebe & Gute, noch ganz viele schöne Glücksmomente miteinander und ganz viel Kraft für all das, was da noch vor euch liegt!


Weiterführende Internetseiten:


Bärenstark im Leben unterstützt Dich bei allen Herausforderungen während der Schwangerschaft, der ersten Zeit mit Baby und beim Zusammenleben als Familie im Rupertiwinkel, Chiemgau und angrenzenden Salzburg und sucht gemeinsam mit dir nach deinen ganz persönlichen und richtigen Lösungen. (Werdende) Mütter und Väter können aus verschiedenen Angeboten wählen und bekommen genau die Unterstützung, die sie benötigen.

Erfahre mehr über die Angebote von Bärenstark im Leben